Voor mensen die afhankelijk zijn van verneveltherapie is een betrouwbaar hulpmiddel veel meer dan alleen een medisch apparaat. Het geeft de mogelijkheid om thuis, onderweg of op het werk de behandeling uit te voeren wanneer dat nodig is. In deze blog vertelt Inge over haar leven met ernstig astma, de rol van verneveltherapie en hoe belangrijk het is om te kunnen vertrouwen op de juiste ondersteuning.
Binnen de beperkingen ben ik onbeperkt
Inge is 41 jaar en woont momenteel alleen. Samen met haar vriend is ze op zoek naar een woning waar ze samen kunnen wonen, omdat haar huidige woning daarvoor te klein is.
Jaren geleden werkte Inge als verpleegkundige in de thuiszorg. Een beroep dat ze met veel plezier deed, maar door haar gezondheid moest ze daar noodgedwongen mee stoppen. Ook haar telefonische werkzaamheden als verpleegkundige werden steeds moeilijker.
Toch kijkt Inge vooral naar wat nog wél mogelijk is. “Ik ben vooral zoekende naar wat ik wel kan. Want binnen de beperkingen ben ik onbeperkt.”
Ze geniet van haar vrienden en van de kleine dingen in het leven. “Omdat het allemaal niet vanzelfsprekend is.”
Leven met ernstig astma
Inge gebruikt verneveltherapie vanwege ernstig astma. Ze merkt dat veel mensen een ander beeld hebben van astma dan hoe zij het dagelijks ervaart. “Veel mensen kennen astma uit films. De nerd met de buitenboordbeugel die tijdens gym een aanval krijgt, een puf neemt en weer kan rennen. Die vorm hebben heel veel Nederlanders. Waarmee ik natuurlijk niet zeg dat zij een nerd zijn hè, en al helemaal niet dat het ene erger is dan het andere.”
Maar ernstig astma betekent voor Inge dat ze hier iedere dag rekening mee moet houden. Ze heeft meerdere ziekenhuisopnames gehad en een revalidatietraject gevolgd. Ondanks verschillende behandelingen, waaronder biologicals, heeft ze nog regelmatig ernstige opvlammingen.
Tijdens zo’n periode zijn gewone dagelijkse dingen ineens niet meer vanzelfsprekend. “Douchen is dan al niet vanzelfsprekend, laat staan boodschappen doen. Ik ben afhankelijk van bezorging en anderen. Ik krijg dan een hoge dosis prednison om er weer bovenop te komen.”
Ook dagelijks moet Inge rekening houden met prikkels die haar klachten kunnen verergeren, zoals mist, damp, rook, parfum en temperatuurwisselingen. Daarnaast is ze snel vermoeid. “Soms sta ik al op met een batterij die in het rood staat.”
Met ondersteuning van fysiotherapie en ergotherapie doet Inge er alles aan om zo stabiel mogelijk te blijven. Op dit moment wacht ze op een intake om te bekijken of ze in aanmerking komt voor een gespecialiseerd revalidatietraject in Davos bij het Nederlands Astmacentrum (NAD).
Verneveltherapie geeft vrijheid
Achttien jaar geleden mocht Inge na een ziekenhuisopname starten met verneveltherapie thuis. “Voor mijn gevoel houdt dit mij uit het ziekenhuis.”
Haar eerste vernevelaar was een groot apparaat. “Volgens mijn broer leek het net een tostiapparaat.”
Later stapte ze over op de Pari Boy. Omdat kwaliteit van leven voor Inge ook betekent dat ze eropuit kan en haar leven zoveel mogelijk wil blijven leiden, ging ze op zoek naar een mobiele oplossing. “Voor mij betekent dat vrijheid. Ik hoef niet naar het ziekenhuis om te vernevelen, maar kan dit doen waar nodig.”
Ze gebruikt nu een Pari Boy voor thuis en een Pari Velox voor onderweg. “Dat is echt een uitkomst, omdat hij ook heel stil is.”
Juist dat stille karakter maakt voor haar een groot verschil. Het zorgt ervoor dat ze haar therapie kan uitvoeren zonder dat dit haar dagelijks leven onnodig beperkt. “Ook ’s nachts pak ik liever mijn mobiele vernevelaar. Soms word ik heel benauwd wakker en kan ik dan gelijk vernevelen.”
Een apparaat dat past bij haar leven
Voor Inge is een vernevelaar niet zomaar een hulpmiddel. Het is iets waarop ze moet kunnen vertrouwen, juist op momenten dat haar benauwdheid plotseling toeneemt. Voordat Inge bij Westfalen terechtkwam, had ze een andere leverancier. Toen haar stille mobiele vernevelaar kapotging, bleek het apparaat niet meer aan te sluiten bij haar gebruik.
“Ik vernevelde simpelweg meer dan dat het apparaat aankon. Toen kreeg ik een zware herriemaker als apparaat.” Dat had gevolgen voor haar dagelijks leven. “Op mijn werk stoorde ik mijn collega’s met mijn verneveltherapie en het apparaat was te zwaar voor mijn tas. Ik ging mij hierdoor eigenlijk volledig terugtrekken.”
Niet alleen het apparaat zelf, maar ook het gevoel dat ze niet goed geholpen werd, maakte indruk. “Als er iets was, belde ik met buikpijn op. Ik voelde mij niet gehoord en tot last.”
Het verschil zit in luisteren en begrijpen
Voor Inge zit goede zorg niet alleen in een passend hulpmiddel, maar ook in de manier waarop mensen met haar omgaan. “Als je dagelijks afhankelijk bent van verneveltherapie, wil je erop kunnen vertrouwen dat er naar je geluisterd wordt.”
De overstap naar Westfalen bracht voor haar een groot verschil. “Daar werd ik gelijk vriendelijk te woord gestaan. Er was begrip, empathie en er werd gehandeld.” Ze kreeg opnieuw een stille mobiele vernevelaar. Toen ook deze later door intensief gebruik vervangen moest worden, werd er meegedacht over een passende oplossing. “Ik kreeg voor thuis een vaste Pari Boy. Hierdoor kreeg ik rust terug. Niet kunnen vertrouwen op een vernevelaar, zeker tijdens een aanval, is niet fijn.”
Ook de jaarlijkse controle van haar apparatuur geeft haar vertrouwen. “De laatste keer was er iets niet goed en zonder gedoe werd er gelijk een nieuwe neergezet.”
Een moment dat haar altijd is bijgebleven, is het eerste gesprek met de verpleegkundige van Westfalen. “Ik kreeg zoveel begrip en empathie. Ze gaf aan dat ze aan mij hoorde dat de vernevelingen echt nodig waren. En dat maakt zo het verschil.”
Een advies voor anderen
Voor mensen die starten met verneveltherapie heeft Inge een aantal belangrijke adviezen.
“Zorg dat je goed geïnformeerd bent door je behandelaar en/of door Westfalen (jouw leverancier). Maak je vernevelset na het vernevelen goed schoon. En leer dit ook aan mensen in je omgeving, voor het geval het een keer niet lukt omdat je te ziek of te benauwd bent.”
Hygiëne en goed onderhoud zijn volgens haar belangrijke onderdelen van veilig gebruik.
Blijven genieten van de kleine dingen
Ondanks haar beperkingen blijft Inge genieten van wat wél kan. “Geniet van de kleine dingen in het leven. Binnen de beperkingen ben je onbeperkt.”
Ze haalt daarbij een uitspraak aan van haar vriendin Samantha Eising, die helaas veel te vroeg overleed door haar longziekte (taaislijmziekte):”Als lucht tekortschiet, adem dan de hoop in.”
Met die gedachte sluit Inge haar verhaal af. “Zorg dat je je medicijnen neemt zoals voorgeschreven. Een goede gezondheid is niet vanzelfsprekend. Ik wens iedereen een luchtig leven.”
