Zes jaar geleden deelden we het verhaal van Britta, die leeft met episodische clusterhoofdpijn. Inmiddels is haar ziektebeeld veranderd: de episodische vorm is overgegaan in chronische clusterhoofdpijn. Dat betekent dat de aanvalsvrije periodes, waar ze zich vroeger aan vast kon houden, vrijwel zijn verdwenen. We spraken opnieuw met Britta over wat deze verandering voor haar betekent, hoe haar dagelijks leven eruitziet en welke rol zuurstoftherapie daarin speelt.
Afscheid nemen van het leven hoe het vroeger was
De overgang van episodische naar chronische clusterhoofdpijn verliep volgens Britta geleidelijk. “Ik merkte vooral dat de aanvalsvrije periodes steeds korter werden. Op een gegeven moment waren die rustige fases er bijna niet meer.” Ze hoopte dat het om een zware periode ging. “Maar uiteindelijk komt het besef dat het niet meer echt weggaat.” Dat besef was zwaar. “Bij episodische clusterhoofdpijn leef je echt toe naar de volgende rustige periode. Hoe zwaar het ook is, je weet dat er weer herstel komt. Dat gevoel ben je nu kwijt. Het is meer iets wat er altijd op de achtergrond is.” Ze vertelt dat ze afscheid heeft moeten nemen van het leven zoals het vroeger was. “Dat ging met verdriet en frustratie, maar uiteindelijk ook met een soort acceptatie.”
Een ziekte die altijd aanwezig is
Clusterhoofdpijn beïnvloedt inmiddels vrijwel elk onderdeel van Britta’s leven. Niet alleen tijdens de aanvallen, maar ook in de uren en dagen ertussen. “Je bent er eigenlijk de hele dag mee bezig, bewust of onbewust. Ik moet alles plannen. Spontaan iets doen is lastig geworden. Een dagje weg, afspraken of zelfs simpele dingen gaan niet meer vanzelf. “Volgens Britta zien veel mensen vooral de hevige pijnaanvallen, maar niet wat de ziekte daarbuiten met haar doet. “Het is ook de spanning eromheen, de vermoeidheid en het steeds rekening houden met wat er kan gebeuren.”
Omdat de aanvallen ook ’s nachts optreden, is een goede nachtrust zeldzaam. “Ik word regelmatig wakker van een aanval en daarna kom je moeilijk weer in slaap. Dat stapelt zich op. Je bent eigenlijk nooit echt uitgerust.” Die vermoeidheid werkt door in haar hele dagelijks leven. “Het beïnvloedt mijn concentratie, energie, geheugen en sociale contacten. Mensen zien meestal alleen de aanval, maar niet wat het met je hele systeem doet.”
Daarnaast ervaart ze bijwerkingen van haar medicatie. “Sommige medicijnen helpen wel, maar maken je ook moe of wazig in je hoofd. Het blijft steeds zoeken naar balans: wat neem je, wat levert het op en wat kost het je?” Ook de onzekerheid speelt voortdurend mee. “Je weet nooit hoe de dag gaat lopen. Soms word je al wakker met de vraag: wat gaat het vandaag worden?”
Toch probeert ze bewust aandacht te houden voor wat nog wel mogelijk is. “Dat helpt me om niet alleen in die ziekte te blijven hangen.”
Afscheid nemen van werk
Door de chronische clusterhoofdpijn kan Britta inmiddels niet meer werken. Dat was een ingrijpend proces.
“Werk was voor mij niet alleen inkomen, maar ook structuur, contact met mensen en een stuk identiteit. Ik heb heel lang geprobeerd om door te gaan, tot het echt niet meer ging.”
Het moeilijkste vond ze misschien nog wel het rouwproces. “Niet alleen het werk zelf, maar alles eromheen. Je wereld wordt kleiner, je plannen veranderen en je leven gaat ineens een andere kant op dan je ooit dacht.” Daarnaast kreeg Britta regelmatig te maken met opmerkingen over haar functioneren. “Ik hoorde regelmatig dat ik niet goed functioneerde. Dat doet echt iets met je. Mensen zien vaak alleen wat niet lukt, maar niet hoeveel energie het kost om überhaupt elke dag door te komen met deze ziekte.”
Dat gevoel van jezelf steeds moeten bewijzen terwijl je eigenlijk al uitgeput bent, noemt ze eenzaam. “Het verdriet en de frustratie zijn er geweest. En dat rouwen om hoe je leven was, dat komt steeds terug. Dat is niet iets wat je afsluit.” Langzaam lukt het haar om anders naar haar situatie te kijken. “Ik probeer minder te focussen op wat weg is en meer op wat er nog wel is. Dat lukt niet elke dag, maar het helpt wel.”
Leven van dag tot dag
Een gemiddelde dag bestaat eigenlijk niet meer.
“Het hangt helemaal af van hoe de nacht is geweest. Als ik meerdere aanvallen heb gehad, begin ik de dag al moe en moet ik echt keuzes maken in wat wel en niet lukt.” Op betere dagen probeert ze naar buiten te gaan of familie te bezoeken. “Maar op slechte dagen draait het vooral om overleven en herstellen.”
“Ik leef veel meer van dag tot dag dan vroeger. Soms zelfs gewoon van moment naar moment.”
De rol van zuurstoftherapie
Zuurstoftherapie speelt nog altijd een belangrijke rol in het dagelijks leven van Britta. Tijdens een aanval is het vaak de behandeling waar zij op terug kan vallen. “Zuurstof is vaak het enige dat echt snel iets doet tijdens een aanval. Nu mijn clusterhoofdpijn chronisch is geworden, gebruik ik het ook vaker. Het geeft me ergens ook een beetje zekerheid, dat ik iets heb om op terug te vallen.”
Tegelijkertijd brengt het gebruik van zuurstof ook uitdagingen met zich mee. “Je moet er altijd rekening mee houden. Je kunt niet zomaar overal heen. Je denkt steeds: heb ik zuurstof bij me, of ben ik op tijd thuis als er iets gebeurt? Dat geeft veel meer beperkingen dan mensen vaak denken.” Op de moeilijkste momenten heeft zuurstof voor haar echt verschil gemaakt. “Soms is een aanval zo heftig dat je denkt: dit gaat niet goed. Dan helpt zuurstof net genoeg om het draaglijker te maken. Het haalt de aanval niet weg, maar het maakt het wel iets minder overweldigend.”
Aan mensen die net starten met zuurstoftherapie geeft ze een duidelijk advies. “Geef het even tijd. Laat goed uitleggen hoe je het moet gebruiken en zorg voor een goed zuurstofmasker. Voor veel mensen kan het echt helpen, al is het geen oplossing voor alles.
Vertrouwen in de zorg
Ook een betrouwbare leverancier van medische zuurstof maakt volgens Britta een groot verschil.
“Je bent er afhankelijk van. De zekerheid dat alles gewoon werkt wanneer je het nodig hebt, is voor mij heel belangrijk. Daar ben ik Westfalen Medical heel dankbaar voor.” Volgens haar draait goede zorg bovendien om meer dan alleen de medische behandeling. “Het is een ziekte die veel meer invloed heeft op je hele leven. Een beetje begrip en echt luisteren maken al heel veel verschil.”
Hoop in de kleine dingen
Ondanks alle beperkingen probeert Britta zich vast te houden aan de dingen die haar energie geven.
“De mensen om me heen helpen me enorm: familie, vrienden en de hond. En ook kleine dingen, zoals een rustige dag of iets dat wel lukt.”
Ze sluit af met een boodschap die haar helpt om vooruit te blijven kijken.
“Ik probeer me vast te houden aan wat nog wel kan, niet alleen aan wat niet meer lukt.”
