Eddie (41) vertelt hoe hij omgaat met de uitdagingen die clusterhoofdpijn met zich meebrengt.
Mijn eerste aanvallen begonnen begin 2019, een paar maanden nadat mijn oudste zoon was geboren. In het begin leek de clusterhoofdpijn nog episodisch. Periodes met aanvallen werden afgewisseld door weken of maanden waarin ze weer verdwenen. Daardoor bleef er aanvankelijk nog ruimte voor de hoop dat het misschien vanzelf over zou gaan.
In de jaren daarna veranderde dat patroon steeds verder. De periodes met aanvallen werden langer en zwaarder, terwijl de remissies steeds korter werden. Langzaam maar zeker kreeg de clusterhoofdpijn meer invloed op mijn dagelijks leven.
Een aanval begint bij mij meestal aan de linkerachterkant van mijn hoofd, rond mijn slaap en achter mijn oog. Afhankelijk van de intensiteit breidt de pijn zich uit naar mijn oogkas, jukbeen en voorhoofd. De pijn bouwt razendsnel op tot een allesoverheersend niveau dat nauwelijks te beschrijven is. Het voelt alsof er van binnenuit steeds opnieuw een gloeiendhete priem door mijn oog wordt gestoken.
Tijdens een aanval traant mijn oog, staat het koude zweet op mijn voorhoofd en moet ik soms braken. Stilzitten of liggen is vrijwel onmogelijk. Soms ijsbeer ik door de kamer terwijl ik zuurstof gebruik. Op andere momenten zit ik met een zuurstofmasker op mijn bureaustoel, met een icepack tegen mijn slaap en mijn hoofd tegen het bureau. Ik probeer dan op iedere mogelijke manier de pijn te verdragen totdat de aanval eindelijk afneemt.
Op zo’n moment wil ik niemand in mijn buurt hebben. Niet omdat ik mijn gezin niet nodig heb, maar omdat er tijdens een zware aanval simpelweg geen ruimte meer overblijft voor iets anders dan de pijn.
De naam clusterhoofdpijn doet de aandoening eigenlijk tekort. Het klinkt alsof het om een ernstige vorm van hoofdpijn gaat, maar daarmee wordt niet duidelijk wat een aanval werkelijk inhoudt. Clusterhoofdpijn is een neurologische aandoening waarbij de pijn zich in en rond het hoofd manifesteert, maar die qua intensiteit nauwelijks met gewone hoofdpijn te vergelijken is.
De aandoening wordt niet voor niets beschouwd als een van de meest pijnlijke die een mens kan ervaren. Toch is clusterhoofdpijn bij veel mensen, en zelfs bij sommige zorgverleners, nog relatief onbekend. Meer bekendheid kan bijdragen aan snellere diagnoses, betere behandelingen en vooral meer begrip voor de mensen die ermee moeten leven.
De meeste aanvallen vinden bij mij ’s nachts plaats. Daardoor wordt niet alleen mijn nachtrust voortdurend onderbroken, maar begint ook de volgende dag met een flinke achterstand. Vaak ben ik al uitgeput voordat de dag goed en wel begonnen is.
Het langdurige slaaptekort versterkt bovendien mijn ADD-gerelateerde klachten. Ik heb minder concentratie, ben sneller overprikkeld en kan eerlijk gezegd ook niet altijd de vrolijkste persoon op aarde zijn. De aanval zelf duurt misschien een bepaalde tijd, maar de gevolgen stoppen niet zodra de scherpe pijn verdwijnt.
Uiteindelijk bleek werken niet meer vol te houden. De aanvallen zijn te onvoorspelbaar en de nasleep kan uren duren. Inmiddels ben ik volledig arbeidsongeschikt verklaard.
Het probleem is niet alleen dat een aanval ieder moment kan beginnen. Ook tussen de aanvallen door blijft de aandoening aanwezig. Je houdt voortdurend rekening met de mogelijkheid dat het opnieuw misgaat. Daardoor wordt het moeilijk om afspraken te maken, verplichtingen aan te gaan of zelfs maar iets eenvoudigs te plannen.
Er zijn momenten waarop een aanval volledig uit het niets lijkt te komen. Daarnaast heb ik een aantal duidelijke triggers, waaronder slapen, plat liggen en alcohol. Alcohol is te vermijden, maar slapen en liggen vanzelfsprekend niet. Dat maakt vooral de nachten ingewikkeld.
Ook sociale activiteiten komen hierdoor onder druk te staan. Met vrienden afspreken, uit eten gaan of een avondje weg klinkt misschien eenvoudig. In de praktijk is dat lastig wanneer je structureel oververmoeid bent en weet dat er ieder moment een aanval kan beginnen. Je moet niet alleen nadenken over de activiteit zelf, maar ook over de mogelijke gevolgen in de uren en dagen daarna.
Het meest ingrijpende is daarom misschien niet eens alleen de pijn, maar de combinatie van onvoorspelbaarheid en sociaal isolement. Zelfs wanneer ik mij op een bepaald moment redelijk voel, blijft de dreiging van de volgende aanval op de achtergrond aanwezig.
Toch probeer ik mij te blijven richten op de dingen die nog wel mogelijk zijn. Ik besteed bijvoorbeeld graag tijd aan mijn aquarium. Dat is iets waar ik op mijn eigen tempo mee bezig kan zijn en wat mij afleiding geeft. Ook mijn gezin blijft vanzelfsprekend een belangrijke reden om te blijven zoeken naar manieren om met de aandoening om te gaan.
Via mijn neuroloog en andere mensen met clusterhoofdpijn kwam ik in aanraking met zuurstoftherapie. Binnen de clusterhoofdpijngemeenschap staat zuurstof bekend als een van de effectiefste manieren om een aanval af te breken.
Voor mij is zuurstof letterlijk een levenslijn geworden. Wanneer ik een aanval vroeg genoeg opmerk en direct zuurstof kan gebruiken, lukt het vaak om te voorkomen dat de pijn volledig escaleert. Zonder zuurstof ben ik aangewezen op injecties met sumatriptan, of moet ik de hele aanval uitzitten totdat deze vanzelf afneemt.
Bij een nachtelijke aanval merk ik meestal binnen vijf tot tien minuten dat de pijn minder hard doorzet. Afhankelijk van de ernst duurt het daarna vaak nog tien tot vijftien minuten voordat de scherpe pijn verdwijnt en ik het gevoel krijg dat ik de controle terugkrijg. Vervolgens blijf ik nog enkele minuten zuurstof gebruiken om er zeker van te zijn dat de aanval echt voorbij is en niet direct terugkomt.
Van alle behandelingen die ik heb geprobeerd, is zuurstof voor mij verreweg de waardevolste. Het kan meerdere keren per dag of nacht worden gebruikt en veroorzaakt bij correct gebruik nauwelijks bijwerkingen.
Sumatriptaninjecties kunnen eveneens effectief zijn, maar brengen voor mij vervelende bijwerkingen met zich mee. Bovendien kun je die niet onbeperkt gebruiken wanneer je meerdere aanvallen per nacht hebt. Daarom bewaar ik de injecties liever voor situaties waarin zuurstof onvoldoende helpt.
Het blijft bovendien wrang om een medicijn tegen clusterhoofdpijn te gebruiken waar ik vervolgens een andere vorm van hoofdpijn van krijg. Het is weliswaar een andere hoofdpijnvariant, maar hoofdpijn blijft hoofdpijn.
Via mijn behandelend arts en de aanvraag voor medische zuurstof thuis kwam ik in contact met Westfalen Medical. Wanneer je zuurstof nodig hebt om zware aanvallen af te breken, is een betrouwbare levering geen luxe. Je moet erop kunnen vertrouwen dat er altijd voldoende voorraad beschikbaar is.
Door de aanvallen en het slaapgebrek vergeet ik soms op tijd een nieuwe levering te bestellen. Het komt ook voor dat ik plotseling in een extreem zware periode terechtkom en veel sneller door mijn zuurstofvoorraad heen ga dan verwacht.
Tot nu toe heeft Westfalen het steeds voor elkaar gekregen om mee te denken en ervoor te zorgen dat ik niet zonder zuurstof kwam te zitten. Ook wanneer een normale leverdag samenvalt met een feestdag, wordt daar tijdig rekening mee gehouden.
De uitleg en ondersteuning bij de start van de zuurstofbehandeling waren duidelijk. De medewerker die mijn zuurstof de eerste keer kwam brengen, heeft goed met mijn klachten en behoeftes meegedacht. Hij keek verder dan alleen het afleveren van de apparatuur. Daar ben ik hem nog steeds dankbaar voor.
Ik maakte dan ook geen grap toen ik zei dat ik misschien wel de grootste fan van Westfalen ben.
Een van de belangrijkste dingen die ik iemand met een nieuwe diagnose wil meegeven, is om contact te zoeken met andere patiënten.
Clusterhoofdpijn kan ontzettend isolerend zijn. Mensen om je heen kunnen betrokken en meelevend zijn, maar het is moeilijk om volledig te begrijpen wat deze aandoening met iemand doet wanneer je het zelf nooit hebt meegemaakt.
Toen ik zelf in zwaar weer terechtkwam en behoefte had aan iemand die werkelijk begreep waar ik het over had, merkte ik hoe belangrijk lotgenotencontact kan zijn. Vanuit die behoefte heb ik ClusterBuds opgericht: een internationale patiëntengemeenschap voor mensen met clusterhoofdpijn.
Binnen ClusterBuds delen patiënten en hun naasten kennis, ervaringen en praktische informatie. Minstens zo belangrijk is dat mensen er hun verhaal kunnen vertellen zonder eerst te hoeven uitleggen waarom een aanval zoveel meer is dan hoofdpijn.
Wat voor de ene patiënt werkt, hoeft voor een ander niet te werken. Het kan lang duren voordat je een behandeling of combinatie van behandelingen vindt die bij je past. Zuurstof heeft voor mij een enorm verschil gemaakt, maar ook het contact met andere patiënten heeft mij geholpen om met de aandoening om te gaan.
Clusterhoofdpijn kan je wereld steeds kleiner maken. Juist daarom is het belangrijk om te blijven zoeken naar de dingen die nog wel kunnen, naar behandelingen die verlichting geven en naar mensen die begrijpen wat je doormaakt.
Geef de hoop niet op. Je hoeft dit niet alleen te dragen.
Gerelateerde nieuwsberichten
De feiten en fabels over clusterhoofdpijn
Als vervolg op het eerder gepubliceerde interview met Britta de Water (één van onze cliënten met clusterhoofdpijn) spraken we met een neuroloog over de feiten en fabels van de relatief zeldzame aandoening clusterhoofdpijn.
Leven met clusterhoofdpijn, de strijd met het beest
In Nederland lijden zo’n 17.000 mensen aan clusterhoofdpijn. Een vorm van zeer hevige hoofdpijn die in aanvallen opkomt.
Beter leven met clusterhoofdpijn dankzij zuurstof, humor en positiviteit
In 2014 is de aandoening clusterhoofdpijn bij Ankie geconstateerd. “Die vreselijke oogpijn en aanvallen. Vaak wel acht tot twaalf keer per dag”.
Heeft u vragen? Wij staan voor u klaar.
Heeft u een spoedvraag buiten kantoortijden of in het weekend? Bel ons dan op 0570 – 858 450.