In 2014 is de aandoening clusterhoofdpijn bij Ankie geconstateerd. “Die vreselijke oogpijn en aanvallen. Vaak wel acht tot twaalf keer per dag”. Erachter komen wat de oorzaak was, bleek letterlijk een pijnlijke zoektocht. In dit artikel deelt ze hoe de zuurstof van Westfalen Medical, positiviteit en humor haar helpen het leven toch beter te maken en de aanvallen nog enigszins dragelijk.
Googlen op ‘clusterhoofdpijn’
Google je op ‘clusterhoofdpijn’, dan krijg je een idee van de ernst van dit ziektebeeld. In Nederland lijden er zo’n 17.000 mensen aan clusterhoofdpijn. Het wordt ook wel zelfmoordhoofdpijn genoemd vanwege de bijna ondraaglijke pijn. Ankie beaamt dit. Ze heeft chronische clusterhoofdpijn. Om een beeld te schetsen… In 2014 zei ze tegen haar oogarts: “haal mijn ogen er maar uit, anders doe ik het zelf”. Volgens Ankie is de pijn eigenlijk niet echt goed te beschrijven. Maar meestal ondraaglijk. Het wordt vaak vergeleken met ijspegels waarmee constant in je ogen geprikt wordt.
Letterlijk en figuurlijk hoofdpijndossier
30 minuten tot 3 uur, zo lang duurden de aanvallen. Onderzoek na onderzoek volgde. Tot de oogarts zei: “Ankie, maak maar een afspraak met de neuroloog, ik denk dat je clusterhoofdpijn hebt”. En zo geschiedde. Haar vermoeden werd bevestigd. Ankie heeft chronische clusterhoofdpijn. Tsa, en dan? Medicijnen en tabletten volgden elkaar op. Zonder succes. De slopende aanvallen gingen onverminderd door. Als kers op de taart kreeg Ankie er ‘olifantenpoten’ en misselijkheidsaanvallen bij. Hondsberoerd en doodmoe was ze.
De oplossing
Gelukkig zag de huisarts ook dat het niet goed ging met Ankie. Hij adviseerde haar te stoppen met de medicatie en regelde zuurstof. Met direct resultaat. Zuurstof haalt de druk weg, wat de aanvallen verzacht. “Ik ga zitten, doe mijn zuurstofmasker op en gebruik dan vijftien minuten lang, vijftien liter zuurstof per minuut. Waar een aanval eerder een aantal uren aanhield, neemt het nu vaak al binnen een half uur tot een uur af. En dat zonder bijwerkingen. Ook heeft ze een paar jaar geleden in het Erasmus MC een neurostimulator in haar hoofd gekregen. Voor Ankie de gouden combi. “Nu heb ik nog zo’n drie aanvallen per dag.” De zuurstof neemt ze overal mee naartoe. In een rugzak of in een koffer. “Zo kan ik de aanvallen redelijk uitzitten en er weer heerlijk op uittrekken. Nog wel met hindernissen hoor, want de aanvallen putten me echt helemaal uit.”
Positiviteit
Op een dag kreeg ze midden in de supermarkt een aanval. De tranen rolden over haar wangen aan de kassa. Een dorpsgenoot vroeg aan Ankie wat er was. “Heb je die prijzen hier wel eens gezien?”, grapte Ankie. Ze wist niet hoe snel ze op haar fiets naar huis moest om aan de zuurstof te gaan. Daarnaast vormen humor en positiviteit de rode draad in Ankies leven. “Dit wil ik lotgenoten ook meegeven. Blijf positief naar het leven kijken en geniet van de kleine en mooie dingen. Ook met clusterhoofdpijn kun je nog een fijn, waardevol leven leiden. Zonder jezelf aan huis te kluisteren.”
Genieten van het leven
Ankie onderneemt zo veel als mogelijk. Als de aanvallen het toelaten, gaat ze wandelen, fietsen, breien en tuinieren. De ene dag gaat het beter dan de andere. Ook brengt ze vaak met haar man bezoekjes aan Safaripark Beekse Bergen. Ze huren dan een rolstoel voor de zuurstofcilinder. En ze krijgen regelmatig visite. Deze kan overigens altijd rekenen op een heerlijke traktatie bij de koffie. Een andere grote hobby van Ankie is namelijk bakken. De ene dag een heerlijke koek of taart, de andere dag een worstenbroodje. Dit ‘talent’ is de servicemedewerkers van Westfalen Medical niet ontgaan. Ook zij krijgen altijd iets lekkers. “Ze noemen mij het cakevrouwtje”, lacht Ankie.
Haar fototoestel is bij alles wat ze onderneemt haar ‘beste vriend’. Dit ontstond in de tijd dat ze veelvuldig aan de zuurstof zat. “Vanuit mijn stoel maakte ik foto’s door het raam van vogeltjes en bloemen. Nu maak ik er mooie kaarten van, die ik naar vrienden en familie stuur. Van alleen maar op een stoel zitten word je niet beter, dus geniet ik zoveel mogelijk.”
Zuurstof
“Elke twee weken komen de servicemedewerkers van Westfalen Medical 4 á 5 tien-literflessen brengen. Dit was eerst wekelijks. De lege flessen halen ze dan weer op. Is het zuurstof een keer eerder op? Ik hoef maar te bellen en binnen een paar dagen, soms zelfs binnen een dag, krijg ik weer een nieuwe lading. En gaan we op vakantie? Westfalen Medical regelt dat er zuurstof klaarstaat op het vakantieadres in binnen- en buitenland. Geweldig, toch?”
Veel mensen met clusterhoofdpijn worden depressief. Ook Ankie heeft naast alle fysieke pijn nare momenten ervaren. Zo heeft ze veel vrienden verloren. Die begrepen haar niet of hielden geen rekening met haar ziekte. Maar depressiviteit? “Daar zoeken ze maar iemand anders voor, mij krijgen ze er niet onder”, antwoordt Ankie stellig. “Mijn motto is: de aanhouder wint. Ik ben gewoon Ankie en niet dat mens met zuurstof”.
Vragen?
Heb jij vragen over clusterhoofdpijn? Kijk dan eens op de website van Hoofdpijnnet.nl. Voor meer informatie over zuurstof via Westfalen Medical, kijk je bij zuurstoftherapie voor patiënten.
